Kamila wygląda na pierwszy rzut oka jak ktoś mocno zmęczony. Siedziała ze swoją córeczką na poczekalni przed gabinetem pediatry. Tak jak u nas choroba dopadła jej córkę akurat w weekend.
Ach, te dzieci
Czekałyśmy na swoją kolej i wymieniałyśmy poglądy na temat dzieci, przyszłorocznych zerówek i szkół. Jej córka, Zosia, była w wieku Kini, więc i ona będzie miała dylemat czy puścić dziecko do szkoły czy zostawić w przedszkolu. W pewnym momencie jej komórka zapiszczała. Kamila przerosiła i wyciągnęła jakieś tabletki pudełka, po czym popiła je wodą z butelki. W tym czasie Zosia zdążyła wyszczebiotać do mnie: „Bo wiesz, moja mama jest chora. Mocno chora”, po czym pobiegła za Kinią oglądać gołębie, które przykucnęły na parapecie.
Ciężko przyzwyczaić dziecko do własnej niemocy
Kamila westchnęła cicho:
– Ach te dzieci, zawsze wszystko wygadają. Ale wolę ją uczyć jak ma się zachowywać w przypadku np. jakiegoś ataku. Mam padaczkę, muszę brać leki, czasem mam atak. Dziecko nie może się bać mojej choroby. Nie jest łatwo rodzicowi przyzwyczaić dziecko do jego choroby, nie ważne ile to dziecko nie miałoby lat.
Rozmawiałyśmy dalej. Okazało się, że z powodu wypadku samochodowego Kamila ma uszkodzony płat mózgu i z tego powodu dziś cierpi na epilepsję. Poza Zosią ma jeszcze nastoletniego syna. On także wie o jej chorobie, choć ciężej było mu się przyzwyczaić do myśli, że mama może nie kontrolować w trakcie ataku swojego ciała. Dla Kamili najtrudniejszym było przedstawienie choroby tak, by dzieci nie przestraszyły się jej.
– Nie wiem która rozmowa z synem była trudniejsza: o rozmnażaniu czy o mojej chorobie – powiedziała Kamila ze śmiechem. – Wiedziałam, że jeśli się będę wahać, wymigiwać od odpowiedzi na czasem trudne pytania, to pojawią się niepotrzebne wątpliwości. Musiałam być z dziećmi szczera i dostosować ich pojmowanie świata do tego, jak wytłumaczę im moją przypadłość. Zwykle pytały mnie o różne szczegóły po obiedzie, kiedy były w miarę spokojne, nie przeżywały już szkoły czy przedszkola, a tylko cieszyły moją obecnością. Wyczucie czasu do takich poważnych rozmów też jest ważne.
Kamila powiedziała mi na koniec bardzo ważną rzecz:
– Rozmowa z dziećmi jest trudna. Szczególnie, jeśli samemu jeszcze czuje się strach czy złość na własną chorobę. Ale od tego jak sama poradzisz sobie ze świadomością choroby zależy także jej przekaz. Mogą pojawić się łzy, histeria, ale także uściski i całusy. Tak naprawdę może być to wszystko naraz. Jeśli dzieci poczują, że jesteś szczera – zrozumieją. I wszystko między wami będzie ok.
Chorzy są wśród nas!
Kiedy Kamila weszła z Zosią do gabinetu lekarskiego, zostałam sama ze swoimi myślami. Przypomniała mi się sytuacja ze studiów. Wyjechałam na dwutygodniowy staż do Niemiec razem z innymi studentami. Jedna z dziewcząt zaraz pierwszego dnia oznajmiła wszem i wobec, że ma epilepsję. Wyjaśniła nam, że jeśli zacznie się dziwnie zachowywać, to mamy tylko uważać, by nie uderzyła się w głowę. Być może poprosi kogoś o pomoc kiedy będzie zbliżał się atak (wyczuwała to). Zapytała, czy zgodzimy się jej pomóc. Nikt nie zgłosił sprzeciwu. Jej jasne przedstawienie swojego stanu zdrowia pozwoliło wszystkim spokojnie przeżyć atak, pomóc jej, by nie zrobiła sobie krzywdy, poczekać, by doszła do siebie. To takie ciężkie i proste zarazem.
Czy znacie kogoś z ciężką chorobą? Jak rozmawiał o swojej przypadłości z bliskimi?
Fot. Mr Thinktank, CC BY 2.0