Całkiem poważnie

Bez odporności

Będąc z dziec­kiem w szpi­ta­lu czy chce­my czy nie chce­my spo­ty­ka­my też inne dzie­ci, innych rodzi­ców, inne jed­nost­ki cho­ro­bo­we. Tak było i z nami. Tra­fi­li­śmy na oddział dzie­cię­cy spe­cja­li­zu­ją­cy się w lecze­niu aler­gii i cho­rób płuc. Nie wie­dzia­łam, że znaj­dę tak małe­go chłop­ca, któ­re­go głów­ną bolącz­ką są bar­dzo wyso­kie nie­do­bo­ry odpor­no­ści.

Wizyta w szpitalu

Kie­dy Nati była jesz­cze wierz­ga­ją­cym nie­mow­la­kiem, tra­fi­li­śmy do szpi­ta­la. Ato­po­we zapa­le­nie skó­ry było tak sil­ne, że mała dra­pa­ła się do krwi, nie mogła spać, pła­ka­ła przez sen. Emo­lien­ty, maści, a nawet spe­cjal­ne mokre opa­trun­ki nie dawa­ły rady. Do tego moja die­ta kar­mią­cej mat­ki oka­za­ła się nie­wy­star­cza­ją­ca.

 

W szpi­ta­lu w Szcze­ci­nie, naj­bliż­szym mi oddzia­le aler­gicz­nym dla dzie­ci, dosta­li­śmy dwu­oso­bo­wą salę. Z racji tego, że cór­ka była na pier­si i budzi­ła się jesz­cze noca­mi na jedze­nie nie było innej opcji.

Razem raźniej

Pierw­szą dobę spę­dzi­ły­śmy same. Było cicho i spo­koj­nie. Dru­gie­go dnia dołą­czy­ła do nas mama z żywym 2,5-latkiem. Dla niej szpi­tal był jak dom. Wie­dzia­ła co i gdzie zała­twić, gdzie jest naj­bliż­szy, a gdzie naj­tań­szy sklep, gdzie moż­na posta­wić samo­chód, by był bli­sko i by nie został ani odho­lo­wa­ny, ani by nie pła­cić za par­king. W tor­bie mia­ła przy­go­to­wa­ny pro­wiant, kubek, sztuć­ce – coś, o czym nawet nie pomy­śla­łam.

 

Przy któ­rejś z kolei wspól­nej kawie, gdy już zna­ły­śmy swo­je imio­na, rodzi­ny i powo­dy poby­tu na oddzia­le, zapy­ta­ła mnie czy mam inne dzie­ci. Przy­tak­nę­łam i poka­za­łam zdję­cia w komór­ce, na któ­rych Kinia i Arti szcze­rzą się do apa­ra­tu. Kobie­ta zamil­kła. Prze­łknę­ła szyb­ko łyk kawy, oczy jej się lek­ko zaszkli­ły i rze­kła:
— Kubuś to moje pią­te dziec­ko, ale pierw­sze, któ­re tak dłu­go żyje.

Zerowa odporność — historia prawdziwa

Począt­ko­wo nie wie­dzia­łam co powie­dzieć. Spo­dzie­wa­łam się, że kobie­ta mia­ła pro­blem z dono­sze­niem ciąż. Ale ona mówi­ła dalej.
— Kie­dy uro­dził się pierw­szy syn, sza­la­łam z mężem ze szczę­ścia. Każ­da mat­ka, rodzą­ca zdro­we dziec­ko, 10 punk­tów w ska­li Apgar, jest fon­tan­ną rado­ści. Ale szyb­ko zabra­kło mi w tej fon­tan­nie wody. Nie wyszłam z dziec­kiem ze szpi­ta­la. Dostał zapa­le­nia płuc od wód pło­do­wych. Zmarł po mie­sią­cu upo­rczy­wej wal­ki o życie. Mąż osi­wiał w jeden dzień, a ja nie mogłam sobie daro­wać, bo może coś w cią­ży zro­bi­łam nie tak.
Kolej­na był cór­ka. Całą cią­żę dba­łam o sie­bie. Die­ta, wita­mi­ny, tran, spa­ce­ry, szko­ła rodze­nia. Zro­bi­łam wszyst­ko, ale ze stre­su uro­dzi­łam mie­siąc wcze­śniej. Malut­ka zara­zi­ła się gron­kow­cem, zmar­ła tydzień po poro­dzie.
Myśle­li­śmy, że to jakieś fatum, że to tyl­ko głu­pi zbieg oko­licz­no­ści. Wia­do­mo, dzie­ci umie­ra­ją od gron­kow­ca czy zapa­le­nia płuc. Spró­bo­wa­li­śmy jesz­cze raz. Tym razem bliź­nię­ta, chłop­cy. Nimi, o dzi­wo, nacie­szy­łam się naj­bar­dziej. Chu­cha­łam i dmu­cha­łam na nie, by nie mia­ły nawet katar­ku. Były takie słod­kie. Zmar­ły przed rocz­kiem. Zara­zi­ły się ospą.
Wte­dy coś we mnie pękło. Nie mogłam być aż tak złą mat­ką, że żad­ne z moich dzie­ci w tych cza­sach nie doży­wa­ło nawet pierw­szych uro­dzin. Po roz­mo­wie z leka­rzem i pedia­trą moich dzie­ci zba­da­łam się pod kątem cho­rób gene­tycz­nych.

Jestem złą matką!

Tu prze­rwa­ła, by napić się kawy. Dłu­go patrzy­ła smut­no w okno, gła­dząc gło­wę śpią­ce­go obok chłop­czy­ka.
— Jestem złą mat­ką! — wyrzu­ci­ła z sie­bie nagle — Jestem nosi­cie­lem wady gene­tycz­nej! Mi nic nie jest, ale każ­de moje dziec­ko ska­zu­ję na śmierć! Dzię­ki moje­mu geno­wi dzie­ci mia­ły zero­wą odpor­ność. Rozu­mie pani? ZERO! Nic bym nie pomo­gła! Żad­ne leki z apte­ki, żad­ne wspo­ma­ga­cze odpor­no­ści, żaden tran czy wita­mi­na, cuda i wian­ki. NIC!

 

Roz­pła­ka­ła się cicho. Na tyle cicho, by nie obu­dzić syn­ka. Otar­ła łzy ręka­wem szla­fro­ka i cią­gnę­ła dalej:
— Ale leka­rze dali mi szan­sę. Dokład­nie 30%. Tyle mia­łam, by genu nie prze­ka­zać. Spró­bo­wa­li­śmy. To prze­cież wię­cej niż szan­se toto­lot­ka, praw­da?
Chy­ba teraz pani rozu­mie, dla­cze­go jestem tutaj. Kubuś nale­ży do tych 70%. Tyle, że teraz wie­my od uro­dze­nia, z czym wal­czy­my. Tak, jeste­śmy sta­ły­mi bywal­ca­mi szpi­ta­la, każ­dy katar jest dla nie­go zabój­czy, ale odpo­wied­nia tera­pia spra­wia, że jego odpor­ność na dzień dzi­siej­szy wyno­si już 10% i rośnie. Mamy szan­sę.

Dwa dni póź­niej oby­dwie zosta­ły­śmy wypi­sa­ne. Ja mia­łam sta­wić się za mie­siąc z wyni­ka­mi testów krwi Nati i na wizy­tę kon­tro­l­ną.

Wizyta kontrolna

Wizy­ta kon­tro­l­na przy­pa­dła mie­siąc póź­niej. Cze­ka­jąc na panią dok­tor zoba­czy­łam na kory­ta­rzu zna­jo­my szla­frok w Spi­der­ma­na gonią­cy inny, nie­zna­ny mi szla­frok. Zawo­ła­łam:
— Kuba! Kubuś!
Chłop­czyk przy­sta­nął. Pod­szedł nie­śmia­ło.
— Kuba, pamię­tasz nas? – tu poka­za­łam śpią­cą w fote­li­ku Nati. Przy­tak­nął i gdzieś pobiegł. Za chwi­lę cią­gnął swo­ją mamę za rękę. Kobie­ta pogła­dzi­ła rącz­kę Nati. Malut­ka sap­nę­ła lek­ko przez sen.
— Ład­ną ma już skó­rę – zaga­da­ła – My też mamy się lepiej. Jest nowa tera­pia, słup­ki idą w górę. Wpraw­dzie teraz wal­czy­my z zapa­le­niem płuc, ale jeste­śmy na dobrej dro­dze. Jesz­cze będzie grać w pił­kę. Kupię mu ją na uro­dzi­ny. Zro­bię wszyst­ko, by ich dożył.

Fot. CMRF Crum­lin, CC BY 2.0