Całkiem poważnie

Bez odporności

Będąc z dzieckiem w szpitalu czy chcemy czy nie chcemy spotykamy też inne dzieci, innych rodziców, inne jednostki chorobowe. Tak było i z nami. Trafiliśmy na oddział dziecięcy specjalizujący się w leczeniu alergii i chorób płuc. Nie wiedziałam, że znajdę tak małego chłopca, którego główną bolączką są bardzo wysokie niedobory odporności.

Wizyta w szpitalu

Kiedy Nati była jeszcze wierzgającym niemowlakiem, trafiliśmy do szpitala. Atopowe zapalenie skóry było tak silne, że mała drapała się do krwi, nie mogła spać, płakała przez sen. Emolienty, maści, a nawet specjalne mokre opatrunki nie dawały rady. Do tego moja dieta karmiącej matki okazała się niewystarczająca.

 

W szpitalu w Szczecinie, najbliższym mi oddziale alergicznym dla dzieci, dostaliśmy dwuosobową salę. Z racji tego, że córka była na piersi i budziła się jeszcze nocami na jedzenie nie było innej opcji.

Razem raźniej

Pierwszą dobę spędziłyśmy same. Było cicho i spokojnie. Drugiego dnia dołączyła do nas mama z żywym 2,5-latkiem. Dla niej szpital był jak dom. Wiedziała co i gdzie załatwić, gdzie jest najbliższy, a gdzie najtańszy sklep, gdzie można postawić samochód, by był blisko i by nie został ani odholowany, ani by nie płacić za parking. W torbie miała przygotowany prowiant, kubek, sztućce – coś, o czym nawet nie pomyślałam.

 

Przy którejś z kolei wspólnej kawie, gdy już znałyśmy swoje imiona, rodziny i powody pobytu na oddziale, zapytała mnie czy mam inne dzieci. Przytaknęłam i pokazałam zdjęcia w komórce, na których Kinia i Arti szczerzą się do aparatu. Kobieta zamilkła. Przełknęła szybko łyk kawy, oczy jej się lekko zaszkliły i rzekła:
– Kubuś to moje piąte dziecko, ale pierwsze, które tak długo żyje.

Zerowa odporność – historia prawdziwa

Początkowo nie wiedziałam co powiedzieć. Spodziewałam się, że kobieta miała problem z donoszeniem ciąż. Ale ona mówiła dalej.
– Kiedy urodził się pierwszy syn, szalałam z mężem ze szczęścia. Każda matka, rodząca zdrowe dziecko, 10 punktów w skali Apgar, jest fontanną radości. Ale szybko zabrakło mi w tej fontannie wody. Nie wyszłam z dzieckiem ze szpitala. Dostał zapalenia płuc od wód płodowych. Zmarł po miesiącu uporczywej walki o życie. Mąż osiwiał w jeden dzień, a ja nie mogłam sobie darować, bo może coś w ciąży zrobiłam nie tak.
Kolejna był córka. Całą ciążę dbałam o siebie. Dieta, witaminy, tran, spacery, szkoła rodzenia. Zrobiłam wszystko, ale ze stresu urodziłam miesiąc wcześniej. Malutka zaraziła się gronkowcem, zmarła tydzień po porodzie.
Myśleliśmy, że to jakieś fatum, że to tylko głupi zbieg okoliczności. Wiadomo, dzieci umierają od gronkowca czy zapalenia płuc. Spróbowaliśmy jeszcze raz. Tym razem bliźnięta, chłopcy. Nimi, o dziwo, nacieszyłam się najbardziej. Chuchałam i dmuchałam na nie, by nie miały nawet katarku. Były takie słodkie. Zmarły przed roczkiem. Zaraziły się ospą.
Wtedy coś we mnie pękło. Nie mogłam być aż tak złą matką, że żadne z moich dzieci w tych czasach nie dożywało nawet pierwszych urodzin. Po rozmowie z lekarzem i pediatrą moich dzieci zbadałam się pod kątem chorób genetycznych.

Jestem złą matką!

Tu przerwała, by napić się kawy. Długo patrzyła smutno w okno, gładząc głowę śpiącego obok chłopczyka.
– Jestem złą matką! – wyrzuciła z siebie nagle – Jestem nosicielem wady genetycznej! Mi nic nie jest, ale każde moje dziecko skazuję na śmierć! Dzięki mojemu genowi dzieci miały zerową odporność. Rozumie pani? ZERO! Nic bym nie pomogła! Żadne leki z apteki, żadne wspomagacze odporności, żaden tran czy witamina, cuda i wianki. NIC!

 

Rozpłakała się cicho. Na tyle cicho, by nie obudzić synka. Otarła łzy rękawem szlafroka i ciągnęła dalej:
– Ale lekarze dali mi szansę. Dokładnie 30%. Tyle miałam, by genu nie przekazać. Spróbowaliśmy. To przecież więcej niż szanse totolotka, prawda?
Chyba teraz pani rozumie, dlaczego jestem tutaj. Kubuś należy do tych 70%. Tyle, że teraz wiemy od urodzenia, z czym walczymy. Tak, jesteśmy stałymi bywalcami szpitala, każdy katar jest dla niego zabójczy, ale odpowiednia terapia sprawia, że jego odporność na dzień dzisiejszy wynosi już 10% i rośnie. Mamy szansę.

Dwa dni później obydwie zostałyśmy wypisane. Ja miałam stawić się za miesiąc z wynikami testów krwi Nati i na wizytę kontrolną.

Wizyta kontrolna

Wizyta kontrolna przypadła miesiąc później. Czekając na panią doktor zobaczyłam na korytarzu znajomy szlafrok w Spidermana goniący inny, nieznany mi szlafrok. Zawołałam:
– Kuba! Kubuś!
Chłopczyk przystanął. Podszedł nieśmiało.
– Kuba, pamiętasz nas? – tu pokazałam śpiącą w foteliku Nati. Przytaknął i gdzieś pobiegł. Za chwilę ciągnął swoją mamę za rękę. Kobieta pogładziła rączkę Nati. Malutka sapnęła lekko przez sen.
– Ładną ma już skórę – zagadała – My też mamy się lepiej. Jest nowa terapia, słupki idą w górę. Wprawdzie teraz walczymy z zapaleniem płuc, ale jesteśmy na dobrej drodze. Jeszcze będzie grać w piłkę. Kupię mu ją na urodziny. Zrobię wszystko, by ich dożył.

Fot. CMRF Crumlin, CC BY 2.0