Całkiem poważnie

Twoje dziecko też może być Ryanem Whitem

Tyl­ko dwie rze­czy są nie­skoń­czo­ne: wszech­świat i ludz­ka głu­po­ta. Co do tej pierw­szej są jed­nak pew­ne wąt­pli­wo­ści.
Albert Ein­ste­in

By być Ryanem Whi­tem nie trze­ba zara­zić się HIV pod­czas trans­fu­zji krwi. Nie trze­ba błysz­czeć w świe­tle fle­szy, miesz­kać w Koko­mo w India­nie w USA, uśmie­chać się szcze­rze i pra­co­wać doryw­czo jako dziec­ko. Moż­na być Janem Kowal­skim, uczniem szko­ły pod­sta­wo­wej jakiejś Nowej Wsi czy Wiel­kie­go Mia­sta w dowol­nej czę­ści Pol­ski. Wystar­czy mieć tyl­ko zdro­wot­ny pro­blem.

Kim był Ryan Whi­te? Ot, zwy­kły dzie­ciak jak milio­ny w Sta­nach. Jeź­dził na rowe­rze, roz­no­sił gaze­ty, uczył się. Miał jed­nak pro­blem — cier­piał na hemo­fi­lię. Miał duży pro­blem — cier­piał na hemo­fi­lię w cza­sach, gdy krew prze­zna­cza­na do trans­fu­zji nie była bada­na na obec­ność wiru­sa HIV. Takie cza­sy, nie było jesz­cze powią­za­nia zara­że­nia wiru­sem z AIDS. Tak jak w Pol­sce budo­wa­na azbe­sto­we uli­ce i dachy szkół, nie wie­dząc o ich szko­dli­wo­ści, tak cho­rym na hemo­fi­lię prze­ta­cza­no krew zawie­ra­ją­cą wiru­sa. 90% cho­rych zosta­ła w ten spo­sób zara­żo­na*. To był pro­blem, z któ­rym musiał bory­kać się aż do śmier­ci.

Ryan jest iko­ną wal­ki o zro­zu­mie­nie cho­rych na AIDS i zara­żo­nych HIV. Był uśmiech­nię­ty, pew­ny sie­bie. Nor­mal­ny. Nie bał się mówić o swo­jej cho­ro­bie. Wal­czył o to, by nie tyl­ko wyglą­dać nor­mal­nie, ale by inni uwa­ża­li go za nie­odbie­ga­ją­ce­go od nor­my. By poda­li mu dłoń bez póź­niej­sze­go odka­ża­nia, nie wyrzu­ca­li jego tale­rzy w restau­ra­cji w któ­rej coś zjadł, nie bali się wspól­nych zabaw z inny­mi dzieć­mi czy nauki w tej samej kla­sie. Wal­czył z nie­to­le­ran­cją i zwy­kłą głu­po­tą.

Temat HIV jest mi obcy, bo nie mam niko­go wśród zna­jo­mych, któ­ry by się przy­znał do nosi­ciel­stwa. WZW? Jasne! Sal­mo­nel­la? Pew­nie! Padacz­ka? A jak­że! Ale HIV nie. Jesz­cze nie.

Czy­ta­jąc arty­kuł o cho­rym chłop­cu doszłam do komen­ta­rzy. Jeden z nich szcze­gól­nie utkwił mi w pamię­ci. Doty­czył ostra­cy­zmu z jakim bory­ka­ło się w szko­le pod­sta­wo­wej dziec­ko cho­re na padacz­kę. Cho­re ale bez ata­ków. Praw­do­po­dob­nie był już wyle­czo­ny, ale w kar­cie zdro­wia nadal wid­niał jako poten­cjal­ne zagro­że­nie.

Zagro­że­nie? Bom­bę nosił ze sobą czy kała­cha? Nie, mógł dostać drga­wek. Tak samo jak cho­ry na gry­pę kole­ga, któ­re­go mamu­sia z gorącz­ką puści­ła do szko­ły. Tak samo jak ktoś moc­no prze­stra­szo­ny mógł zlać się w majt­ki. Tak samo jak dziec­ko w skle­pie, któ­re­mu mama nie kupi­ła cukier­ka, mógł nie kon­tro­lo­wać swo­je­go cia­ła i emo­cji, rzu­cić się na gle­bę i wić. Tak samo, jak oso­ba będą­ca w szo­ku nie miał­by kon­tak­tu ze świa­tem w chwi­li ata­ku. Tak samo jak oso­by z omdle­niem — trud­no było­by go ocu­cić. Tyl­ko że nikt nie boi się cho­re­go na gry­pę, dziec­ka z histe­rią czy prze­stra­szo­ne­go, zszo­ko­wa­ne­go dziec­ka. A cho­re­go na padacz­kę tak.

Bo padacz­ka taka dziw­na jest. Pew­nie zaraź­li­wa.

Mam przy­go­dę z ta cho­ro­bą. Znam ludzi cho­rych na padacz­kę. Wiem jak pomóc. Nauczy­ła mnie kole­żan­ka ze stu­diów, któ­ra mia­ła po kil­ka napa­dów tygo­dnio­wo. Wystar­czy pil­no­wać cho­re­go, by pod­czas ata­ku nie zro­bił sobie nic złe­go. Cho­ry wie, kie­dy ma przyjść atak. Zwy­kle sia­da gdzieś, by nie zro­bić sobie krzyw­dy, prze­cho­dzi atak i żyje sobie spo­koj­nie dalej. Jak pew­na pani w kolej­ce na EEG. Popro­si­ła by potrzy­mać jej toreb­kę, potem dosta­ła ata­ku drga­wek, jak skoń­czy­ła, podzię­ko­wa­ła za pil­no­wa­nie dobyt­ku i cze­ka­ła na swo­ją kolej dalej.

Cze­go może­my się bać w przy­pad­ku cho­rób, któ­ry­mi trud­no lub w ogó­le nie moż­na się zara­zić? Cze­mu boimy się cudzej nie­peł­no­spraw­no­ści, auty­zmu, a nawet raka? Cze­mu odsu­wa­my się od cho­rych, jak­by byli trę­do­wa­ci? Cze­mu nie roz­ma­wia­my i nie trak­tu­je­my ich jak ludzi? Czy gdy­bym była cho­ra, trak­to­wa­li­by­ście tego blo­ga ina­czej? Czy blo­gi rodzi­ców cho­rych dzie­ci są poczyt­niej­sze, bo czy­tel­ni­cy się litu­ją nad nimi lub cie­szą, że to nie ich spo­tka­ło to nie­szczę­ście? Odpo­wiedz­cie sobie sami.

Dzie­ci pyta­ły Ryana “Czy boisz się śmier­ci?”. Ryan odpo­wia­dał: “Jeśli umrę, wiem, że znaj­dę się w LEPSZYM miej­scu”**. Nie­ste­ty miał rację.

* Źró­dło: http://wiadomosci.onet.pl/prasa/chlopiec-ktorego-balo-sie-cale-miasto/0rebht

** Źró­dło: http://www.findagrave.com/cgi-bin/fg.cgi?page=gr&GRid=1612

Fot. Clay­ton Fili­po­wicz, Public Doma­in