Całkiem poważnie

Twoje dziecko też może być Ryanem Whitem

Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat i ludzka głupota. Co do tej pierwszej są jednak pewne wątpliwości.
Albert Einstein

By być Ryanem Whitem nie trzeba zarazić się HIV podczas transfuzji krwi. Nie trzeba błyszczeć w świetle fleszy, mieszkać w Kokomo w Indianie w USA, uśmiechać się szczerze i pracować dorywczo jako dziecko. Można być Janem Kowalskim, uczniem szkoły podstawowej jakiejś Nowej Wsi czy Wielkiego Miasta w dowolnej części Polski. Wystarczy mieć tylko zdrowotny problem.

Kim był Ryan White? Ot, zwykły dzieciak jak miliony w Stanach. Jeździł na rowerze, roznosił gazety, uczył się. Miał jednak problem – cierpiał na hemofilię. Miał duży problem – cierpiał na hemofilię w czasach, gdy krew przeznaczana do transfuzji nie była badana na obecność wirusa HIV. Takie czasy, nie było jeszcze powiązania zarażenia wirusem z AIDS. Tak jak w Polsce budowana azbestowe ulice i dachy szkół, nie wiedząc o ich szkodliwości, tak chorym na hemofilię przetaczano krew zawierającą wirusa. 90% chorych została w ten sposób zarażona*. To był problem, z którym musiał borykać się aż do śmierci.

Ryan jest ikoną walki o zrozumienie chorych na AIDS i zarażonych HIV. Był uśmiechnięty, pewny siebie. Normalny. Nie bał się mówić o swojej chorobie. Walczył o to, by nie tylko wyglądać normalnie, ale by inni uważali go za nieodbiegającego od normy. By podali mu dłoń bez późniejszego odkażania, nie wyrzucali jego talerzy w restauracji w której coś zjadł, nie bali się wspólnych zabaw z innymi dziećmi czy nauki w tej samej klasie. Walczył z nietolerancją i zwykłą głupotą.

Temat HIV jest mi obcy, bo nie mam nikogo wśród znajomych, który by się przyznał do nosicielstwa. WZW? Jasne! Salmonella? Pewnie! Padaczka? A jakże! Ale HIV nie. Jeszcze nie.

Czytając artykuł o chorym chłopcu doszłam do komentarzy. Jeden z nich szczególnie utkwił mi w pamięci. Dotyczył ostracyzmu z jakim borykało się w szkole podstawowej dziecko chore na padaczkę. Chore ale bez ataków. Prawdopodobnie był już wyleczony, ale w karcie zdrowia nadal widniał jako potencjalne zagrożenie.

Zagrożenie? Bombę nosił ze sobą czy kałacha? Nie, mógł dostać drgawek. Tak samo jak chory na grypę kolega, którego mamusia z gorączką puściła do szkoły. Tak samo jak ktoś mocno przestraszony mógł zlać się w majtki. Tak samo jak dziecko w sklepie, któremu mama nie kupiła cukierka, mógł nie kontrolować swojego ciała i emocji, rzucić się na glebę i wić. Tak samo, jak osoba będąca w szoku nie miałby kontaktu ze światem w chwili ataku. Tak samo jak osoby z omdleniem – trudno byłoby go ocucić. Tylko że nikt nie boi się chorego na grypę, dziecka z histerią czy przestraszonego, zszokowanego dziecka. A chorego na padaczkę tak.

Bo padaczka taka dziwna jest. Pewnie zaraźliwa.

Mam przygodę z ta chorobą. Znam ludzi chorych na padaczkę. Wiem jak pomóc. Nauczyła mnie koleżanka ze studiów, która miała po kilka napadów tygodniowo. Wystarczy pilnować chorego, by podczas ataku nie zrobił sobie nic złego. Chory wie, kiedy ma przyjść atak. Zwykle siada gdzieś, by nie zrobić sobie krzywdy, przechodzi atak i żyje sobie spokojnie dalej. Jak pewna pani w kolejce na EEG. Poprosiła by potrzymać jej torebkę, potem dostała ataku drgawek, jak skończyła, podziękowała za pilnowanie dobytku i czekała na swoją kolej dalej.

Czego możemy się bać w przypadku chorób, którymi trudno lub w ogóle nie można się zarazić? Czemu boimy się cudzej niepełnosprawności, autyzmu, a nawet raka? Czemu odsuwamy się od chorych, jakby byli trędowaci? Czemu nie rozmawiamy i nie traktujemy ich jak ludzi? Czy gdybym była chora, traktowalibyście tego bloga inaczej? Czy blogi rodziców chorych dzieci są poczytniejsze, bo czytelnicy się litują nad nimi lub cieszą, że to nie ich spotkało to nieszczęście? Odpowiedzcie sobie sami.

Dzieci pytały Ryana „Czy boisz się śmierci?”. Ryan odpowiadał: „Jeśli umrę, wiem, że znajdę się w LEPSZYM miejscu”**. Niestety miał rację.

* Źródło: http://wiadomosci.onet.pl/prasa/chlopiec-ktorego-balo-sie-cale-miasto/0rebht

** Źródło: http://www.findagrave.com/cgi-bin/fg.cgi?page=gr&GRid=1612

Fot. Clayton Filipowicz, Public Domain