Całkiem poważnie

Autyzm w przedszkolu, Asperger w szkole

Autyzm, w tym zespół Asper­ge­ra, to nowa jed­nost­ka cho­ro­bo­wa, choć wła­ści­wie cho­ro­bą nie jest. Pierw­sze opi­sa­ne przy­pad­ki zdia­gno­zo­wa­ne wła­śnie jako auty­stycz­ne dzie­ci pocho­dzą z 1943 roku. Wcze­śniej dia­gno­zo­wa­no je jako psy­cho­zy, schi­zo­fre­nie czy pospo­li­ty nie­do­ro­zwój umy­sło­wy. Mały auty­styk w pew­nym momen­cie swo­je­go życia zaczy­na prze­ja­wiać raczej nie­wy­stę­pu­ją­ce w roz­wo­ju dzie­ci zdro­wych cechy: ma zakłó­co­ną zdol­no­ści komu­ni­ko­wa­nia uczuć i budo­wa­nia rela­cji inter­per­so­nal­nych, lubi ste­reo­ty­po­wość i powta­rzal­ność, mie­wa trud­no­ści z inte­gra­cją wra­żeń zmy­sło­wych. Są to dzie­ci, z któ­ry­mi może nie być kon­tak­tu, któ­re mie­wa­ją histe­rie, któ­re nie wie­dzą, że mogą zadać ból. Są inne i same w swo­im wła­snym świe­cie. Bo grec­kie „autos”, od któ­re­go pocho­dzi nazwa cho­ro­by, zna­czy „sam”.

Przed diagnozą

Ani­ta podej­rze­wa­ła, że coś jest nie tak od oko­ło 18 mie­sią­ca życia jej syna. Pierw­sza wizy­ta była u neu­ro­lo­ga. Julek nie mówił, bawił się cią­gle tak samo np. obser­wo­wał ruch samo­cho­dzi­ków. Bar­dzo dużo krzy­czał, pła­kał, urzą­dzał histe­rię.
- Mia­łam wra­że­nie że on w ogó­le mnie nie sły­szy. Nie reago­wał nawet na swo­je imię. — mówi Ani­ta.
Naj­pierw była wizy­ta u neu­ro­lo­ga, potem do laryn­go­lo­ga na bada­nie słu­chu, a gdy on stwier­dzi, że jest ok to do psy­cho­lo­ga.

Ewa zapi­sa­ła swo­je­go 3-let­nie­go wów­czas Andrze­ja do przed­szko­la inte­gra­cyj­ne­go.
- Myśla­łam — faj­nie, w przy­szło­ści Andrzej nie będzie się głu­pio gapił na uli­cy na ludzi nie­peł­no­spraw­nych, ot zwięk­szy mu się tole­ran­cja na inność. — wspo­mi­na Ewa
Tam przed­szko­lan­ka zasu­ge­ro­wa­ła, że coś jej się nie podo­ba w zacho­wa­niu dziec­ka, wystę­pu­ją ste­reo­ty­pie i pora­dzi­ła udać się do porad­ni psy­cho­lo­gicz­no-peda­go­gicz­nej.
- Po wizy­cie u psy­cho­lo­ga pole­cia­ło już lawi­no­wo, obdzwo­ni­łam pół Pol­ski i uda­ło nam się dostać na kon­sul­ta­cję do psy­chia­try dzie­cię­ce­go w Łodzi. Potem psy­cho­log, kon­sul­ta­cja z rodzi­ca­mi, poucze­nia, przy­ka­za­nia i dia­gno­za autyzm z zale­ce­niem ponow­ne­go prze­ba­da­nia w wie­ku 6 lat. Teraz wie­my, że syn ma zespół Asper­ge­ra, łagod­niej­szą for­mę auty­zmu.

Jak wygląda dzień dziecka z autyzmem?

- Cha­os, cha­os i jesz­cze raz cha­os. Cią­gle krzy­ki, pła­cze, histe­rie. Nie wia­do­mo o co. — przy­po­mi­na sobie Ani­ta — Teraz jest w mia­rę w porząd­ku, Julek ma 4 lata i cho­dzi do przed­szko­la, oczy­wi­ście codzien­nie ta sama dro­ga, zwra­ca uwa­gę na wszyst­ko, zwłasz­cza na pojaz­dy typu cię­ża­rów­ki, kopar­ki, nad­mier­nie się tym eks­cy­tu­jąc. Julek jest bar­dzo pamię­tli­wy, zawsze zwró­ci na coś uwa­gę np. na jakiś pojazd, a nie patrzy na swo­je bez­pie­czeń­stwo. Prze­cho­dząc obok skle­pu codzien­nie recy­tu­je ta sama listę zaku­pów, pamię­ta co gdzie leży, potra­fi śle­po biec do celu nie zwra­ca­jąc uwa­gi na innych ludzi. Wszyst­ko musi być tak jak on chce, nie moż­na nic zmie­niać.

- Dzie­ci czy to z auty­zmem czy z ZA (Zespół Asper­ge­ra) lubią ruty­nę, codzien­ne rytu­ały i uprze­dza­nie fak­tów, nie prze­pa­da­ją za nowo­ścia­mi, więc gdy chce­my zabrać je np. na spa­cer nową tra­są, war­to to wcze­śniej omó­wić, roze­brać na czyn­ni­ki pierw­sze, wte­dy jest szan­sa, że obej­dzie się bez krzy­ków i pro­te­stów; u nas nie ma aż tak inten­syw­nych zacho­wań, ale uprze­dzam Andrze­ja o zmia­nach; poza tym jak każ­de dziec­ko myje się, je, szy­ku­je do szko­ły, jedy­ną róż­ni­cą jest chy­ba inten­syw­na, codzien­na reha­bi­li­ta­cja. — doda­je Ewa.

Rodzi­com naj­bar­dziej prze­szka­dza to, że nie moż­na tak łatwo wytłu­ma­czyć dziec­ku, bo musi być tak jak on chce. Czę­sto docho­dzi do tego sty­mu­la­cja słu­cho­wa typu nagmin­ne trza­ska­nie drzwia­mi, co jest uciąż­li­we. Dzie­ci nie zda­ją sobie spra­wy, że może komuś lub sobie zro­bić krzyw­dę. Trze­ba go nie­ustan­nie pil­no­wać. Mogą być nad­wraż­li­we np. doty­ko­wo i każ­da kąpiel pod prysz­ni­cem czy mycie gło­wy oku­pio­ne jest krzy­kiem.
- Ostat­nio Julek pła­kał tak gło­śno, że chy­ba każ­dy myślał, że coś mu się sta­ło, a ja tyl­ko zdję­łam mu buty. Ogól­nie idzie ku lep­sze­mu. Nad wszyst­kim pra­cu­je­my.

Terapia i rehabilitacja

Każ­de dziec­ko potrze­bu­je indy­wi­du­al­nie dopa­so­wa­nych tera­pii i zajęć, ale nie­mal w każ­dym przy­pad­ku potrzeb­na jest tera­pia beha­wio­ral­na, naj­pro­ściej mówiąc, to spo­sób na wyucze­nie odpo­wied­nich zacho­wań, któ­rych auty­sty­cy nie rozu­mie­ją, np. wita­nie się, zaj­mo­wa­nie inne­go sie­dze­nia w auto­bu­sie niż tego jed­ne­go upa­trzo­ne­go, nie zdej­mo­wa­nie ubrań przy innych itd., itp. Do tego czę­sto docho­dzi tera­pia indy­wi­du­al­na z psy­cho­lo­giem, peda­go­giem, logo­pe­dą, tera­pie SI, dogo­te­ra­pie. Tera­peu­ci sto­su­ją Sto­so­wa­ną Ana­li­zę zacho­wa­nia.

Autyzm w przedszkolu, Asperger w szkole

Julian cho­dził rok do przed­szko­la tera­peu­tycz­ne­go. Obec­nie cho­dzi do przed­szko­la ogól­no­do­stęp­ne­go pry­wat­ne­go gdzie jest jesz­cze jeden auty­styk. Julek ma swo­ja panią tera­peut­kę. Przy­jeż­dża do nie­go logo­pe­da i psy­cho­log. Andrzej cho­dzi do szko­ły spe­cjal­nej, w kla­sie obec­nie jest czwo­ro dzie­ci, tro­je z ZA i jed­no z auty­zmem, jest nauczy­ciel i pomoc. Czę­sto potrzeb­ne jest naucza­nie indy­wi­du­al­ne, ale to jest moż­li­we tyl­ko w pla­ców­kach wła­śnie spe­cjal­nych. Szko­ły maso­we, nawet inte­gra­cyj­ne kom­plet­nie nie są dosto­so­wa­ne do przyj­mo­wa­nia dzie­ci z defi­cy­ta­mi zdro­wot­ny­mi (choć pew­nie są wyjąt­ki i chwa­ła im za to), w inte­gra­cji rodzi­ce muszą wystą­pić do dyrek­cji o nauczy­cie­la cie­nia, czy­li oso­bę poświę­ca­ją­cą czas tyl­ko jed­ne­mu dziec­ku, ale co naj­lep­sze sami muszą tego nauczy­cie­la wyszu­kać i zare­ko­men­do­wać szko­le.
- Nie­ste­ty czę­sto szko­ła idzie na łatwi­znę i decy­du­je, że taki cień ma zaj­mo­wać się więk­szą gru­pą dzie­ci co jest o tyle nie­roz­waż­ne, że dzie­ci się “nakrę­ca­ją” wspól­nie, auty­sty­cy “świ­ru­ją” i niech jeden nauczy­ciel opa­nu­je taką np. roz­wrzesz­cza­ną piąt­kę gdy cza­sem z jed­nym jest cięż­ko? — wnio­sku­je Ewa.

Inni ludzie

Gło­śne zacho­wa­nia dziec­ka zwy­kle zwra­ca­ją uwa­gę postron­nych obser­wa­to­rów.
- Naj­gor­sze co może spo­tkać rodzi­ca, to komen­ta­rze innych. Dziec­ko jest naj­czę­ściej nie­świa­do­me, nie przej­mu­je się na to co ludzie o nim mówią. A mówią cza­sem wie­le: a to, że mat­ka nie potra­fi dzie­cia­ka wycho­wać, że zwie­rzę­ta trzy­ma się w domu, i wie­le innych. Oso­bi­ście mia­łam sytu­ację, gdy ktoś wytknął mi bra­ki w wycho­wa­niu u moje­go dziec­ka. Zapro­po­no­wa­łam, by oso­ba wyra­ża­ją­ca opi­nię, zafun­do­wa­ła Andrze­jo­wi tablicz­kę na pierś z napi­sem “mam autyzm”, pomo­gło. — śmie­je się Ewa.
- Gdy ktoś zacznie coś komen­to­wać ja albo mam to gdzieś, a w wypad­ku oso­by któ­ra pomi­mo igno­ro­wa­na dalej gada swo­je wte­dy ja zawsze coś dane­mu czło­wie­ko­wi odpo­wiem. Przy dziec­ku włą­cza mi się instynkt obron­ny. — doda­je Ani­ta.

Co radzą mamy autystyków innym?

- Zwra­caj­cie uwa­gę na opóź­nio­ny roz­wój mowy dziec­ka, na to, by spraw­dza­li reak­cję dziec­ka na głos, czy dziec­ko ich słu­cha, czy nie sty­mu­lu­je się w jakiś spo­sób np. dźwię­ko­wo trza­ska­jąc drzwia­mi, wzro­ko­wo — patrząc na ruch kol pojaz­dów, czy nie maja obse­syj­nych zacho­wań. Zawsze lepiej dzia­łać, kie­dy dziec­ko jest małe niż cze­kać, aż będzie trud­no napra­wić nie­któ­re przy­zwy­cza­je­nia i zacho­wa­nia. — radzi Ani­ta.
- Rodzic dziec­ka auty­stycz­ne­go ma więk­szy cię­żar na sobie, dla­te­go waż­ny tu jest tak­że wła­sny kom­fort psy­chicz­ny. Wol­ny czas dla sie­bie, nawet kil­ka­na­ście minut na relaks, gdy dziec­ko uśnie, a nie mara­ton prac domo­wych. Wystar­czy usiąść z her­ba­tą w ręku i ode­tchnąć. Ja kolo­ru­ję. To daje mi siłę na każ­dy kolej­ny dzień. — dorzu­ca Ewa.

Inny niż wszyscy - ciekawa książka o byciu innym

Skąd wia­do­mo, ze jest się nor­mal­nym?

Zespół Asper­ge­ra jest coraz czę­ściej dia­gno­zo­wa­ny. Wca­le nie dla­te­go, że jest więk­sza ilość osób go posia­da­ją­cych albo że coś, np. szcze­pie­nie, wywo­łu­je taki stan. Raczej dla­te­go, że odstęp­stwa od nor­my zaczę­to trak­to­wać poważ­niej niż kie­dyś. To dla­te­go tak dużo wyda­je się teraz cho­dzą­cych z naszy­mi dzieć­mi asper­ge­row­ców czy austy­sty­ków. Jed­nak czy powin­ni­śmy się ich bać, odsu­wać się od nich? Czy dzie­ci powin­ny uni­kach osób z tymi zabu­rze­nia­mi?

Ludzie są róż­ni. I całe szczę­ście.

Dosko­na­le wyja­śnia to książ­ka Inny niż wszy­scy autor­stwa Pera Nils­so­na, wyda­na przez Wydaw­nic­two Zaka­mar­ki. Ta krót­ka, bo zale­d­wie 64-stor­ni­co­wa lek­tu­ra, o nie­wiel­kich roz­mia­rach, była jed­ną z naj­szyb­ciej prze­czy­ta­nych ksią­żek przez moje­go nie­ko­niecz­nie lubią­ce­go czy­tać syna. Opo­wia­da o współ­pra­cy z ina­czej zacho­wu­ją­cy­mi się chłop­ca­mi — dotknię­tym Zespo­łem Aser­ge­ra Oska­ra i wyka­zu­ją­ce­go spo­ro cech ADHD Fre­dri­ka. Język, jakim pisa­na jest książ­ka, jest języ­kiem naszych dzie­ci. W histo­rii każ­dy odnaj­dzie sie­bie: i oso­by uwa­ża­ne za kujo­nów, i nad­ru­chliw­cy, zamknię­ci w sobie czy też empa­ty­cy. Zwy­kła kla­sa, ze zwy­kły­mi i tro­chę inny­mi ucznia­mi.

Oskar jest jaki jest.

Oskar fizycz­nie nie róż­ni się od swo­ich kole­gów, jed­nak robi rze­czy, któ­re moż­na uwa­żać za inne: na bzi­ka ma punk­cie liczb i pró­bu­je odgad­nąć kod, jakim kie­ru­ją się przy­dzie­la­ją­cy nume­ry tele­fo­nicz­ne urzęd­ni­cy, mówi wszyst­ko wprost i lubi ugnia­tać pla­ste­li­nę kie­dy cho­dzi po boisku. Spo­ro wie, ale nie widać w nim żad­nych emo­cji. Nie łapie też żar­tów. Jed­nak czy to coś złe­go?

Nie ma cho­ro­by “inność”.

Książ­ka nie tyl­ko poka­zu­je, że wśród nas są oso­by z ZA i nie trze­ba się ich bać, ale tak­że odpo­wia­da na pyta­nia, któ­re może zadać każ­de dziec­ko: czy to ule­czal­ne i czy moż­na się zara­zić. My, doro­śli, wie­my, że nie, uni­ka­my takich pytań, żeby niko­go nie ura­zić. W koń­cu ZA to pro­blem sie­dzą­cy w gło­wie. Ale dla dzie­ci takie pyta­nia są tak samo natu­ral­ne jak pyta­nia o epi­de­mię odry.

Bar­dzo dzię­ku­ję Ani­cie i Ewie za podzie­le­nie się swo­imi spo­strze­że­nia­mi.

Fot. Lan­ce Neil­son, CC BY 2.0