Całkiem poważnie

Autyzm w przedszkolu, Asperger w szkole

Autyzm, w tym zespół Aspergera, to nowa jednostka chorobowa, choć właściwie chorobą nie jest. Pierwsze opisane przypadki zdiagnozowane właśnie jako autystyczne dzieci pochodzą z 1943 roku. Wcześniej diagnozowano je jako psychozy, schizofrenie czy pospolity niedorozwój umysłowy. Mały autystyk w pewnym momencie swojego życia zaczyna przejawiać raczej niewystępujące w rozwoju dzieci zdrowych cechy: ma zakłóconą zdolności komunikowania uczuć i budowania relacji interpersonalnych, lubi stereotypowość i powtarzalność, miewa trudności z integracją wrażeń zmysłowych. Są to dzieci, z którymi może nie być kontaktu, które miewają histerie, które nie wiedzą, że mogą zadać ból. Są inne i same w swoim własnym świecie. Bo greckie „autos”, od którego pochodzi nazwa choroby, znaczy „sam”.

Przed diagnozą

Anita podejrzewała, że coś jest nie tak od około 18 miesiąca życia jej syna. Pierwsza wizyta była u neurologa. Julek nie mówił, bawił się ciągle tak samo np. obserwował ruch samochodzików. Bardzo dużo krzyczał, płakał, urządzał histerię.
– Miałam wrażenie że on w ogóle mnie nie słyszy. Nie reagował nawet na swoje imię. – mówi Anita.
Najpierw była wizyta u neurologa, potem do laryngologa na badanie słuchu, a gdy on stwierdzi, że jest ok to do psychologa.

Ewa zapisała swojego 3-letniego wówczas Andrzeja do przedszkola integracyjnego.
– Myślałam – fajnie, w przyszłości Andrzej nie będzie się głupio gapił na ulicy na ludzi niepełnosprawnych, ot zwiększy mu się tolerancja na inność. – wspomina Ewa
Tam przedszkolanka zasugerowała, że coś jej się nie podoba w zachowaniu dziecka, występują stereotypie i poradziła udać się do poradni psychologiczno-pedagogicznej.
– Po wizycie u psychologa poleciało już lawinowo, obdzwoniłam pół Polski i udało nam się dostać na konsultację do psychiatry dziecięcego w Łodzi. Potem psycholog, konsultacja z rodzicami, pouczenia, przykazania i diagnoza autyzm z zaleceniem ponownego przebadania w wieku 6 lat. Teraz wiemy, że syn ma zespół Aspergera, łagodniejszą formę autyzmu.

Jak wygląda dzień dziecka z autyzmem?

– Chaos, chaos i jeszcze raz chaos. Ciągle krzyki, płacze, histerie. Nie wiadomo o co. – przypomina sobie Anita – Teraz jest w miarę w porządku, Julek ma 4 lata i chodzi do przedszkola, oczywiście codziennie ta sama droga, zwraca uwagę na wszystko, zwłaszcza na pojazdy typu ciężarówki, koparki, nadmiernie się tym ekscytując. Julek jest bardzo pamiętliwy, zawsze zwróci na coś uwagę np. na jakiś pojazd, a nie patrzy na swoje bezpieczeństwo. Przechodząc obok sklepu codziennie recytuje ta sama listę zakupów, pamięta co gdzie leży, potrafi ślepo biec do celu nie zwracając uwagi na innych ludzi. Wszystko musi być tak jak on chce, nie można nic zmieniać.

– Dzieci czy to z autyzmem czy z ZA (Zespół Aspergera) lubią rutynę, codzienne rytuały i uprzedzanie faktów, nie przepadają za nowościami, więc gdy chcemy zabrać je np. na spacer nową trasą, warto to wcześniej omówić, rozebrać na czynniki pierwsze, wtedy jest szansa, że obejdzie się bez krzyków i protestów; u nas nie ma aż tak intensywnych zachowań, ale uprzedzam Andrzeja o zmianach; poza tym jak każde dziecko myje się, je, szykuje do szkoły, jedyną różnicą jest chyba intensywna, codzienna rehabilitacja. – dodaje Ewa.

Rodzicom najbardziej przeszkadza to, że nie można tak łatwo wytłumaczyć dziecku, bo musi być tak jak on chce. Często dochodzi do tego stymulacja słuchowa typu nagminne trzaskanie drzwiami, co jest uciążliwe. Dzieci nie zdają sobie sprawy, że może komuś lub sobie zrobić krzywdę. Trzeba go nieustannie pilnować. Mogą być nadwrażliwe np. dotykowo i każda kąpiel pod prysznicem czy mycie głowy okupione jest krzykiem.
– Ostatnio Julek płakał tak głośno, że chyba każdy myślał, że coś mu się stało, a ja tylko zdjęłam mu buty. Ogólnie idzie ku lepszemu. Nad wszystkim pracujemy.

Terapia i rehabilitacja

Każde dziecko potrzebuje indywidualnie dopasowanych terapii i zajęć, ale niemal w każdym przypadku potrzebna jest terapia behawioralna, najprościej mówiąc, to sposób na wyuczenie odpowiednich zachowań, których autystycy nie rozumieją, np. witanie się, zajmowanie innego siedzenia w autobusie niż tego jednego upatrzonego, nie zdejmowanie ubrań przy innych itd., itp. Do tego często dochodzi terapia indywidualna z psychologiem, pedagogiem, logopedą, terapie SI, dogoterapie. Terapeuci stosują Stosowaną Analizę zachowania.

Autyzm w przedszkolu, Asperger w szkole

Julian chodził rok do przedszkola terapeutycznego. Obecnie chodzi do przedszkola ogólnodostępnego prywatnego gdzie jest jeszcze jeden autystyk. Julek ma swoja panią terapeutkę. Przyjeżdża do niego logopeda i psycholog. Andrzej chodzi do szkoły specjalnej, w klasie obecnie jest czworo dzieci, troje z ZA i jedno z autyzmem, jest nauczyciel i pomoc. Często potrzebne jest nauczanie indywidualne, ale to jest możliwe tylko w placówkach właśnie specjalnych. Szkoły masowe, nawet integracyjne kompletnie nie są dostosowane do przyjmowania dzieci z deficytami zdrowotnymi (choć pewnie są wyjątki i chwała im za to), w integracji rodzice muszą wystąpić do dyrekcji o nauczyciela cienia, czyli osobę poświęcającą czas tylko jednemu dziecku, ale co najlepsze sami muszą tego nauczyciela wyszukać i zarekomendować szkole.
– Niestety często szkoła idzie na łatwiznę i decyduje, że taki cień ma zajmować się większą grupą dzieci co jest o tyle nierozważne, że dzieci się „nakręcają” wspólnie, autystycy „świrują” i niech jeden nauczyciel opanuje taką np. rozwrzeszczaną piątkę gdy czasem z jednym jest ciężko? – wnioskuje Ewa.

Inni ludzie

Głośne zachowania dziecka zwykle zwracają uwagę postronnych obserwatorów.
– Najgorsze co może spotkać rodzica, to komentarze innych. Dziecko jest najczęściej nieświadome, nie przejmuje się na to co ludzie o nim mówią. A mówią czasem wiele: a to, że matka nie potrafi dzieciaka wychować, że zwierzęta trzyma się w domu, i wiele innych. Osobiście miałam sytuację, gdy ktoś wytknął mi braki w wychowaniu u mojego dziecka. Zaproponowałam, by osoba wyrażająca opinię, zafundowała Andrzejowi tabliczkę na pierś z napisem „mam autyzm”, pomogło. – śmieje się Ewa.
– Gdy ktoś zacznie coś komentować ja albo mam to gdzieś, a w wypadku osoby która pomimo ignorowana dalej gada swoje wtedy ja zawsze coś danemu człowiekowi odpowiem. Przy dziecku włącza mi się instynkt obronny. – dodaje Anita.

Co radzą mamy autystyków innym?

– Zwracajcie uwagę na opóźniony rozwój mowy dziecka, na to, by sprawdzali reakcję dziecka na głos, czy dziecko ich słucha, czy nie stymuluje się w jakiś sposób np. dźwiękowo trzaskając drzwiami, wzrokowo – patrząc na ruch kol pojazdów, czy nie maja obsesyjnych zachowań. Zawsze lepiej działać, kiedy dziecko jest małe niż czekać, aż będzie trudno naprawić niektóre przyzwyczajenia i zachowania. – radzi Anita.
– Rodzic dziecka autystycznego ma większy ciężar na sobie, dlatego ważny tu jest także własny komfort psychiczny. Wolny czas dla siebie, nawet kilkanaście minut na relaks, gdy dziecko uśnie, a nie maraton prac domowych. Wystarczy usiąść z herbatą w ręku i odetchnąć. Ja koloruję. To daje mi siłę na każdy kolejny dzień. – dorzuca Ewa.

Inny niż wszyscy – ciekawa książka o byciu innym

Skąd wiadomo, ze jest się normalnym?

Zespół Aspergera jest coraz częściej diagnozowany. Wcale nie dlatego, że jest większa ilość osób go posiadających albo że coś, np. szczepienie, wywołuje taki stan. Raczej dlatego, że odstępstwa od normy zaczęto traktować poważniej niż kiedyś. To dlatego tak dużo wydaje się teraz chodzących z naszymi dziećmi aspergerowców czy austystyków. Jednak czy powinniśmy się ich bać, odsuwać się od nich? Czy dzieci powinny unikach osób z tymi zaburzeniami?

Ludzie są różni. I całe szczęście.

Doskonale wyjaśnia to książka Inny niż wszyscy autorstwa Pera Nilssona, wydana przez Wydawnictwo Zakamarki. Ta krótka, bo zaledwie 64-stornicowa lektura, o niewielkich rozmiarach, była jedną z najszybciej przeczytanych książek przez mojego niekoniecznie lubiącego czytać syna. Opowiada o współpracy z inaczej zachowującymi się chłopcami – dotkniętym Zespołem Asergera Oskara i wykazującego sporo cech ADHD Fredrika. Język, jakim pisana jest książka, jest językiem naszych dzieci. W historii każdy odnajdzie siebie: i osoby uważane za kujonów, i nadruchliwcy, zamknięci w sobie czy też empatycy. Zwykła klasa, ze zwykłymi i trochę innymi uczniami.

Oskar jest jaki jest.

Oskar fizycznie nie różni się od swoich kolegów, jednak robi rzeczy, które można uważać za inne: na bzika ma punkcie liczb i próbuje odgadnąć kod, jakim kierują się przydzielający numery telefoniczne urzędnicy, mówi wszystko wprost i lubi ugniatać plastelinę kiedy chodzi po boisku. Sporo wie, ale nie widać w nim żadnych emocji. Nie łapie też żartów. Jednak czy to coś złego?

Nie ma choroby „inność”.

Książka nie tylko pokazuje, że wśród nas są osoby z ZA i nie trzeba się ich bać, ale także odpowiada na pytania, które może zadać każde dziecko: czy to uleczalne i czy można się zarazić. My, dorośli, wiemy, że nie, unikamy takich pytań, żeby nikogo nie urazić. W końcu ZA to problem siedzący w głowie. Ale dla dzieci takie pytania są tak samo naturalne jak pytania o epidemię odry.

Bardzo dziękuję Anicie i Ewie za podzielenie się swoimi spostrzeżeniami.

Fot. Lance Neilson, CC BY 2.0