Całkiem poważnie

Autyzm w przedszkolu, Asperger w szkole

Autyzm, w tym zespół Asper­ge­ra, to nowa jed­nost­ka cho­ro­bo­wa. Pierw­sze opi­sa­ne przy­pad­ki zdia­gno­zo­wa­ne wła­śnie jako auty­stycz­ne dzie­ci pocho­dzą z 1943 roku. Wcze­śniej dia­gno­zo­wa­no je jako psy­cho­zy, schi­zo­fre­nie czy pospo­li­ty nie­do­ro­zwój umy­sło­wy. Mały auty­styk w pew­nym momen­cie swo­je­go życia zaczy­na prze­ja­wiać raczej nie­wy­stę­pu­ją­ce w roz­wo­ju dzie­ci zdro­wych cechy: ma zakłó­co­ną zdol­no­ści komu­ni­ko­wa­nia uczuć i budo­wa­nia rela­cji inter­per­so­nal­nych, lubi ste­reo­ty­po­wość i powta­rzal­ność, mie­wa trud­no­ści z inte­gra­cją wra­żeń zmy­sło­wych. Są to dzie­ci, z któ­ry­mi może nie być kon­tak­tu, któ­re mie­wa­ją histe­rie, któ­re nie wie­dzą, że mogą zadać ból. Są same w swo­im wła­snym świe­cie. Bo grec­kie „autos”, od któ­re­go pocho­dzi nazwa cho­ro­by, zna­czy „sam”.

Przed diagnozą

Ani­ta podej­rze­wa­ła, że coś jest nie tak od oko­ło 18 mie­sią­ca życia jej syna. Pierw­sza wizy­ta była u neu­ro­lo­ga. Julek nie mówił, bawił się cią­gle tak samo np. obser­wo­wał ruch samo­cho­dzi­ków. Bar­dzo dużo krzy­czał, pła­kał, urzą­dzał histe­rię.
— Mia­łam wra­że­nie że on w ogó­le mnie nie sły­szy. Nie reago­wał nawet na swo­je imię. — mówi Ani­ta.
Naj­pierw była wizy­ta u neu­ro­lo­ga, potem do laryn­go­lo­ga na bada­nie słu­chu, a gdy on stwier­dzi, że jest ok to do psy­cho­lo­ga.
Ewa zapi­sa­ła swo­je­go 3-let­nie­go wów­czas Andrze­ja do przed­szko­la inte­gra­cyj­ne­go.
— Myśla­łam — faj­nie, w przy­szło­ści Andrzej nie będzie się głu­pio gapił na uli­cy na ludzi nie­peł­no­spraw­nych, ot zwięk­szy mu się tole­ran­cja na inność. — wspo­mi­na Ewa
Tam przed­szko­lan­ka zasu­ge­ro­wa­ła, że coś jej się nie podo­ba w zacho­wa­niu dziec­ka, wystę­pu­ją ste­reo­ty­pie i pora­dzi­ła udać się do porad­ni psy­cho­lo­gicz­no-peda­go­gicz­nej.
— Po wizy­cie u psy­cho­lo­ga pole­cia­ło już lawi­no­wo, obdzwo­ni­łam pół Pol­ski i uda­ło nam się dostać na kon­sul­ta­cję do psy­chia­try dzie­cię­ce­go w Łodzi. Potem psy­cho­log, kon­sul­ta­cja z rodzi­ca­mi, poucze­nia, przy­ka­za­nia i dia­gno­za autyzm z zale­ce­niem ponow­ne­go prze­ba­da­nia w wie­ku 6 lat. Teraz wie­my, że syn ma zespół Asper­ge­ra, łagod­niej­szą for­mę auty­zmu.

Jak wygląda dzień dziecka z autyzmem?

- Cha­os, cha­os i jesz­cze raz cha­os. Cią­gle krzy­ki, pła­cze, histe­rie. Nie wia­do­mo o co. — przy­po­mi­na sobie Ani­ta — Teraz jest w mia­rę w porząd­ku, Julek ma 4 lata i cho­dzi do przed­szko­la, oczy­wi­ście codzien­nie ta sama dro­ga, zwra­ca uwa­gę na wszyst­ko, zwłasz­cza na pojaz­dy typu cię­ża­rów­ki, kopar­ki, nad­mier­nie się tym eks­cy­tu­jąc. Julek jest bar­dzo pamię­tli­wy, zawsze zwró­ci na coś uwa­gę np. na jakiś pojazd, a nie patrzy na swo­je bez­pie­czeń­stwo. Prze­cho­dząc obok skle­pu codzien­nie recy­tu­je ta sama listę zaku­pów, pamię­ta co gdzie leży, potra­fi śle­po biec do celu nie zwra­ca­jąc uwa­gi na innych ludzi. Wszyst­ko musi być tak jak on chce, nie moż­na nic zmie­niać.
— Dzie­ci czy to z auty­zmem czy z ZA (Zespół Asper­ge­ra) lubią ruty­nę, codzien­ne rytu­ały i uprze­dza­nie fak­tów, nie prze­pa­da­ją za nowo­ścia­mi, więc gdy chce­my zabrać je np. na spa­cer nową tra­są, war­to to wcze­śniej omó­wić, roze­brać na czyn­ni­ki pierw­sze, wte­dy jest szan­sa, że obej­dzie się bez krzy­ków i pro­te­stów; u nas nie ma aż tak inten­syw­nych zacho­wań, ale uprze­dzam Andrze­ja o zmia­nach; poza tym jak każ­de dziec­ko myje się, je, szy­ku­je do szko­ły, jedy­ną róż­ni­cą jest chy­ba inten­syw­na, codzien­na reha­bi­li­ta­cja. — doda­je Ewa.
Rodzi­com naj­bar­dziej prze­szka­dza to, że nie moż­na tak łatwo wytłu­ma­czyć dziec­ku, bo musi być tak jak on chce. Czę­sto docho­dzi do tego sty­mu­la­cja słu­cho­wa typu nagmin­ne trza­ska­nie drzwia­mi, co jest uciąż­li­we. Dzie­ci nie zda­ją sobie spra­wy, że może komuś lub sobie zro­bić krzyw­dę. Trze­ba go nie­ustan­nie pil­no­wać. Mogą być nad­wraż­li­we np. doty­ko­wo i każ­da kąpiel pod prysz­ni­cem czy mycie gło­wy oku­pio­ne jest krzy­kiem.
— Ostat­nio Julek pła­kał tak gło­śno, że chy­ba każ­dy myślał, że coś mu się sta­ło, a ja tyl­ko zdję­łam mu buty. Ogól­nie idzie ku lep­sze­mu. Nad wszyst­kim pra­cu­je­my.

Terapia i rehabilitacja

Każ­de dziec­ko potrze­bu­je indy­wi­du­al­nie dopa­so­wa­nych tera­pii i zajęć, ale nie­mal w każ­dym przy­pad­ku potrzeb­na jest tera­pia beha­wio­ral­na, naj­pro­ściej mówiąc, to spo­sób na wyucze­nie odpo­wied­nich zacho­wań, któ­rych auty­sty­cy nie rozu­mie­ją, np. wita­nie się, zaj­mo­wa­nie inne­go sie­dze­nia w auto­bu­sie niż tego jed­ne­go upa­trzo­ne­go, nie zdej­mo­wa­nie ubrań przy innych itd., itp. Do tego czę­sto docho­dzi tera­pia indy­wi­du­al­na z psy­cho­lo­giem, peda­go­giem, logo­pe­dą, tera­pie SI, dogo­te­ra­pie. Tera­peu­ci sto­su­ją Sto­so­wa­ną Ana­li­zę zacho­wa­nia.

Autyzm w przedszkolu, Asperger w szkole

Julian cho­dził rok do przed­szko­la tera­peu­tycz­ne­go. Obec­nie cho­dzi do przed­szko­la ogól­no­do­stęp­ne­go pry­wat­ne­go gdzie jest jesz­cze jeden auty­styk. Julek ma swo­ja panią tera­peut­kę. Przy­jeż­dża do nie­go logo­pe­da i psy­cho­log. Andrzej cho­dzi do szko­ły spe­cjal­nej, w kla­sie obec­nie jest czwo­ro dzie­ci, tro­je z ZA i jed­no z auty­zmem, jest nauczy­ciel i pomoc. Czę­sto potrzeb­ne jest naucza­nie indy­wi­du­al­ne, ale to jest moż­li­we tyl­ko w pla­ców­kach wła­śnie spe­cjal­nych. Szko­ły maso­we, nawet inte­gra­cyj­ne kom­plet­nie nie są dosto­so­wa­ne do przyj­mo­wa­nia dzie­ci z defi­cy­ta­mi zdro­wot­ny­mi (choć pew­nie są wyjąt­ki i chwa­ła im za to), w inte­gra­cji rodzi­ce muszą wystą­pić do dyrek­cji o nauczy­cie­la cie­nia, czy­li oso­bę poświę­ca­ją­cą czas tyl­ko jed­ne­mu dziec­ku, ale co naj­lep­sze sami muszą tego nauczy­cie­la wyszu­kać i zare­ko­men­do­wać szko­le.
— Nie­ste­ty czę­sto szko­ła idzie na łatwi­znę i decy­du­je, ze taki cień ma zaj­mo­wać się więk­szą gru­pą dzie­ci co jest o tyle nie­roz­waż­ne, że dzie­ci się “nakrę­ca­ją” wspól­nie, auty­sty­cy “świ­ru­ją” i niech jeden nauczy­ciel opa­nu­je taką np. roz­wrzesz­cza­ną piąt­kę gdy cza­sem z jed­nym jest cięż­ko? — wnio­sku­je Ewa.

Inni ludzie

Gło­śne zacho­wa­nia dziec­ka zwy­kle zwra­ca­ją uwa­gę postron­nych obser­wa­to­rów.
— Naj­gor­sze co może spo­tkać rodzi­ca, to komen­ta­rze innych. Dziec­ko jest naj­czę­ściej nie­świa­do­me, nie przej­mu­je się na to co ludzie o nim mówią. A mówią cza­sem wie­le: a to, że mat­ka nie potra­fi dzie­cia­ka wycho­wać, że zwie­rzę­ta trzy­ma się w domu, i wie­le innych. Oso­bi­ście mia­łam sytu­ację, gdy ktoś wytknął mi bra­ki w wycho­wa­niu u moje­go dziec­ka. Zapro­po­no­wa­łam, by oso­ba wyra­ża­ją­ca opi­nię, zafun­do­wa­ła Andrze­jo­wi tablicz­kę na pierś z napi­sem “mam autyzm”, pomo­gło. — śmie­je się Ewa.
— Gdy ktoś zacznie coś komen­to­wać ja albo mam to gdzieś, a w wypad­ku oso­by któ­ra pomi­mo igno­ro­wa­na dalej gada swo­je wte­dy ja zawsze coś dane­mu czło­wie­ko­wi odpo­wiem. Przy dziec­ku włą­cza mi się instynkt obron­ny. — doda­je Ani­ta.

Co radzą mamy autystyków innym?

- Zwra­caj­cie uwa­gę na opóź­nio­ny roz­wój mowy dziec­ka, na to, by spraw­dza­li reak­cję dziec­ka na głos, czy dziec­ko ich słu­cha, czy nie sty­mu­lu­je się w jakiś spo­sób np. dźwię­ko­wo trza­ska­jąc drzwia­mi, wzro­ko­wo — patrząc na ruch kol pojaz­dów, czy nie maja obse­syj­nych zacho­wań. Zawsze lepiej dzia­łać, kie­dy dziec­ko jest małe niż cze­kać, aż będzie trud­no napra­wić nie­któ­re przy­zwy­cza­je­nia i zacho­wa­nia. — radzi Ani­ta.
— Rodzic dziec­ka auty­stycz­ne­go ma więk­szy cię­żar na sobie, dla­te­go waż­ny tu jest tak­że wła­sny kom­fort psy­chicz­ny. Wol­ny czas dla sie­bie, nawet kil­ka­na­ście minut na relaks, gdy dziec­ko uśnie, a nie mara­ton prac domo­wych. Wystar­czy usiąść z her­ba­tą w ręku i ode­tchnąć. Ja kolo­ru­ję. To daje mi siłę na każ­dy kolej­ny dzień. — dorzu­ca Ewa.

Bar­dzo dzię­ku­ję Ani­cie i Ewie za podzie­le­nie się swo­imi spo­strze­że­nia­mi.

Fot. Lan­ce Neil­son, CC BY 2.0

8 komentarzy

  • Pani Miniaturowa

    U nas po 4 latach mówie­nia “super inte­li­gent­ny” zaczę­ło się “prze­ja­wia pew­ne cechy”. I zosta­wio­no mnie samą. Bez infor­ma­cji. Bez dia­gno­zy. Tyl­ko z “przy­pusz­czam, że…”

    • Monika Kilijańska

      Może war­to jesz­cze raz udać się do inne­go spe­cja­li­sty? My podej­rze­wa­li­śmy, ze wzglę­du na mania­kal­ne ukła­da­nie wszyst­kie­go w wie­że i rzę­dy, a tak­że brak reak­cji na woła­nie. Oka­za­ło się tyl­ko, że wystar­czy tera­pia SI i wyle­cze­nie zatka­nych kana­li­ków w uszach. Nad­ru­chli­wość zosta­ła, ale z tym da się żyć (np. ja jestem nie­zdia­gno­zo­wa­na :D).

  • Milena- Cytryniaki

    Moja Han­ka jest inte­li­gen­ta, widać to po jej spo­so­bach dzia­ła­nia, poko­ny­wa­niu prze­szkód sto­ją­cych na dro­dze do osią­gnię­cia jej celu- zarów­no w zaba­wie, jak i w codzien­nych czyn­no­ściach. Jest bar­dzo samo­dziel­na, cho­ciaż kie­dy ja jestem w pobli­żu woli się mną wyrę­czyć 😀 Uwiel­bia książ­ki, uwiel­bia bie­gać, cho­ciaż cza­sem na pro­stym się wywró­ci- wsta­je i leci dalej. Puz­zle, kolo­ro­wa­nie, róż­ne zabwy, to jest coś dla Han­ki. Jest napraw­dę żywym sre­brem. Jest gadu­łą, ale … w więk­szo­ści nadal uży­wa swo­ich słów, okre­śleń. Oczy­wi­ście my wszy­scy ją rozu­mie­my dosko­na­le i nawet potra­fi ukła­dać zda­nia, tyl­ko, że przy uży­ciu swo­ich okre­śleń. Nie lubi powta­rzać słów, na pyta­nie co znaj­du­je się na obraz­ku (kot) powie mniał, a gdy się odpo­wie, że to jest kot, to potra­fi się zaśmiać i powie­dzieć “nie mamo, mniał” dać buzia­ka i zająć się czymś innym. Jest bar­dzo cwa­na i upar­ta, ale też rado­sna i uwiel­bia nowo­ści. Zauwa­ży­łam, że lubi mieć porzą­dek- magne­sy posor­to­wa­ne kolo­ra­mi, osob­ne pude­łecz­ka dla maza­ków i kre­dek, rów­no poukła­da­ne obraz­ki. Pro­blem jest ze sprzą­ta­niem kloc­ków, bo jak już wszyst­kie wysy­pie, skoń­czy się nimi bawić, to jest wiel­ka tra­ge­dia żeby to posprzą­tać 😀
    Tro­chę się mar­twi­łam tą mową i wła­snie tą pedan­tycz­no­ścią, nakrę­ca­łam się, aż poroz­ma­wia­łam z moją cio­cią, któ­ra jest peda­go­giem i powie­dzia­ła mi wylu­zuj. Moja obse­sja może wyni­ka z tego, że sama byłam nauczy­cie­lem, wyła­py­wa­łam róż­ne nie­po­ko­ją­ce cechy u dzie­ci, sta­ra­łam się im pomóc, że teraz mając swo­ją pocie­chę, boję się, że coś prze­oczę.

    • Monika Kilijańska

      tak wyda­je mi się że nad­gor­li­wość jest lep­sza od obo­jęt­no­ści. Lepiej dwa razy iść do leka­rza i roz­wiać swo­je wąt­pli­wo­ści, niż pozwo­lić pro­ble­mom uro­snąć do momen­tu, kie­dy trud­no już cokol­wiek napra­wić.
      Mimo wszyst­ko cie­szę się, że wylu­zo­wa­łaś 😉

  • Pani Miniaturowa

    Nas już trzy razy bada­li, trzy razy wyszło, że dziec­ku nic nie jest, ale psy­cho­log zapie­ra się, że owszem jest. Widzi ste­reo­ty­pie, widzi nie­chęć do kon­tak­tu wzro­ko­we­go i fakt, że dziec­ko ma tyl­ko jed­ną kole­żan­kę. Gro­no nauczy­ciel­skie nic nie widzi, ja widzę może 2–3 obja­wy z 40stu. Neu­ro­log z 30letnim doświad­cze­niem też nic nie widzi. I co robić? Badaj, szu­kaj, kom­bi­nuj, proś się, a oni dalej mówią, że “coś jest, ale nie wie­my sami co”. I zosta­jesz sama. Szu­kaj sobie dalej. Tak jest z nami.

  • Zwykła Matka

    Życie z taką cho­ro­bą nie jest łatwe ani dla dziec­ka ani dla rodzi­ny, te dzie­ci są cudow­ne, ale spo­łe­czeń­stwo nadal źle pod­cho­dzi do tema­tu, brak zro­zu­mie­nia i tole­ran­cji nadal “rzą­dzi” 🙁

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *